Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme la plus sévère (syndrome drépanocytaire majeur). Ces chiffres révèlent une urgence sanitaire nécessitant une mobilisation globale et coordonnée de tous les acteurs sociaux.

Parmi les figures engagées dans cette lutte, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), s’illustre depuis plus d’une décennie par son action déterminante. Son parcours, ses réalisations et les défis persistants illustrent l’importance d’une prise en charge holistique de cette maladie.

Elle partage ici les raisons de son engagement, les avancées concrètes et les obstacles à surmonter pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose.

Pourquoi la Dre Gloria Damoaliga Berges s’engage-t-elle dans la lutte contre la drépanocytose ?

Q : Qu’est-ce qui a motivé votre engagement en faveur des drépanocytaires ?

Dès le début de ma carrière médicale, j’ai été confrontée à la souffrance des enfants et des adolescents atteints de drépanocytose. Leur douleur chronique m’a profondément marquée et a renforcé ma détermination à agir. En 2015, une opportunité majeure s’est présentée : la création d’une unité spécialisée dans un hôpital de Ouagadougou, en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet a marqué un tournant dans mon parcours, élargissant mon engagement à une dimension collective et structurée.

Comprendre la transmission de la drépanocytose : un enjeu de sensibilisation

Q : Pourquoi observe-t-on encore des naissances d’enfants drépanocytaires au Burkina Faso ?

La drépanocytose est une maladie génétique : si les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut génétique avant de fonder une famille. Le bilan prénuptial et le test d’électrophorèse de l’hémoglobine sont souvent négligés. Sensibiliser la population à l’importance de ces examens est donc essentiel pour réduire l’incidence de la maladie.

Actions communautaires et dépistage : briser les tabous

Q : Quelles initiatives menez-vous auprès des communautés locales ?

L’un des principaux défis reste le manque de connaissances sur la drépanocytose dans les communautés. Pour y remédier, je coordonne des campagnes de sensibilisation et de dépistage à grande échelle. Entre janvier et juillet 2024, une campagne nationale a permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces actions permettent non seulement de démystifier la maladie, mais aussi de lutter contre la stigmatisation dont souffrent les patients et leurs familles.

Innovations et dispositifs clés dans la prise en charge

Q : Quelles mesures concrètes avez-vous mises en place pour améliorer la prise en charge ?

Mon engagement s’est traduit par plusieurs actions structurantes :

• Collaboration avec le groupe d’intervention en hématologie et le ministère de la Santé pour instaurer un dépistage néonatal dans les structures de santé ;
• Formation des professionnels de santé à la gestion de la douleur spécifique aux drépanocytaires ;
• Lancement du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), un service d’information et de soutien accessible dans plusieurs langues locales.

Ces initiatives visent à renforcer la prévention, améliorer l’accès aux soins et soutenir les familles confrontées à cette maladie.

Une mobilisation multisectorielle pour une prise en charge globale

Le CID/B travaille en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Nos partenaires financiers, tels que l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco, nous aident à offrir une prise en charge complète aux patients :

• Soins médicaux spécialisés dans nos 11 antennes régionales ;
• Soutien psychosocial et accompagnement psychologique ;
• Activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière ;
• Collaboration avec les mutuelles de santé et plaidoyer pour l’assurance maladie universelle.

Progrès et évolution de la prise en charge au Burkina Faso

Q : Quels changements positifs observez-vous depuis le début de votre engagement ?

Les efforts déployés ont permis une reconnaissance accrue de la drépanocytose dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par la DPCM, avec pour objectif de mobiliser les ressources nécessaires à sa mise en œuvre. La maladie, autrefois méconnue, bénéficie aujourd’hui d’une meilleure compréhension tant au sein de la population que du corps médical. Les formations spécialisées pour les professionnels de santé se multiplient, et les taux de dépistage ont significativement augmenté.

Les mentalités évoluent également : les stéréotypes selon lesquels la drépanocytose serait une « malédiction » ou empêcherait une vie normale sont aujourd’hui démontés. De nombreux patients mènent une existence épanouie, fondent une famille et exercent une activité professionnelle, grâce à une prise en charge adaptée et un suivi rigoureux.

Les défis persistants dans la lutte contre la drépanocytose

Q : Quels obstacles restent à surmonter pour vaincre la drépanocytose ?

Malgré les avancées, des défis majeurs subsistent :

• Accès au dépistage et au diagnostic dans les zones rurales et périphériques ;
• Disponibilité des traitements essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) ;
• Prise en charge des complications et des besoins transfusionnels ;
• Vaccination contre les maladies évitables pour les patients immunodéprimés.

Pour relever ces défis, il est impératif d’intensifier le dépistage néonatal et précoce, d’améliorer l’accès aux soins spécialisés et de renforcer la coordination entre le ministère de la Santé et ses partenaires. La lutte contre la drépanocytose est avant tout une question de dignité et d’espoir pour des milliers de familles burkinabè.

Malgré les obstacles, je reste convaincue que chaque pas compte. Mon engagement, ainsi que celui de mes collaborateurs, est une preuve tangible que l’espoir est possible, même face à une maladie aussi complexe.