Imaginez qu’une simple analyse sanguine avant le mariage puisse transformer une existence. Au Niger, cette perspective prend tout son sens dans la lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique qui touche des milliers d’enfants chaque année.

« Dès mon arrivée à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), j’ai été profondément marquée par l’histoire d’un parent contraint, par la précarité, d’abandonner son enfant atteint au centre, faute de moyens pour acquérir les médicaments essentiels », confie le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. Ce récit poignant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles et souligne l’impératif de renforcer l’aide médicale et sociale pour prévenir de telles situations dramatiques au Niger.

La drépanocytose au Niger représente un défi majeur de santé publique. Des milliers de nouveau-nés sont diagnostiqués chaque année avec cette maladie génétique douloureuse, souvent méconnue. Bien que les données nationales exhaustives fassent défaut, des signaux alarmants dans diverses régions poussent le CNRD à intensifier ses actions pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La haute prévalence des porteurs, souvent inconscients de leur statut, explique la persistance des cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont donc des outils préventifs cruciaux pour éviter la transmission. Le CNRD joue un rôle central dans leur promotion à l’échelle nationale, permettant aux couples à risque de prendre des décisions éclairées.

« Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins doit être un droit universel, indépendamment de la situation financière. Elle a guidé nos efforts vers des solutions concrètes : plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments, renforcement de l’assistance sociale et mise en place de mécanismes de soutien pour les familles vulnérables », poursuit la directrice du CNRD.

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été mis en œuvre à la Maternité Issaka Gazobi de Niamey. Cette approche a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints de drépanocytose, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et adaptée.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans le projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec une réduction significative de la souffrance ».

Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie de prévention de la drépanocytose plus vaste, englobant la sensibilisation des communautés, la formation du personnel médical et l’accompagnement psychosocial des familles. D’autres actions essentielles ont été lancées, telles que le suivi médical régulier, la subvention des médicaments, l’éducation thérapeutique, le soutien psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous la direction de la Dre Mariam Boureima Djibo, le CNRD a réalisé des progrès remarquables. Parmi ceux-ci figurent la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs du CNRD sont ambitieux et visent à renforcer la lutte contre la drépanocytose au Niger. Ils incluent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques nationales, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition qu’une mobilisation collective s’opère. La lutte repose sur plusieurs piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire essentiel du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait un don significatif de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce geste, salué par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement amélioré la prise en charge des patients drépanocytaires. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a félicité l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécifiquement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir atteindre tous ceux qui en ont besoin sur l’ensemble du territoire national ».

Selon Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également d’appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et de soutenir la réalisation d’études scientifiques pour une meilleure prise de décision. Ces perspectives d’appui confirment la volonté de l’OMS Niger de renforcer durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.